Hallo zusammen
Wie versprochen, nur etwas verspätet komme ich nun wieder zu meinem Lichtproblem .
Um die leichte Übersicht zu behalten, blende ich hier links, vom Saloma blog ein, damit alles zusammen bleibt und betroffene alles schneller finden. Vieles über Lichtallergie , ist über den blog im einzelnen verteilt. Wenn ich das meiste mit mir rum schleppe, ist alles besser zu verstehen.
1 ) Lupus Erythematodes tumidus Lichtallergie
http://saloma.blog.de/2009/05/22/lupus-erythematodes-tumidus-6158469/
2) Hokus-Pokus
http://saloma.blog.de/2009/05/29/hockus-pockus-6198497/
3)
Sim-Sala-Saloma
http://saloma.blog.de/2009/06/04/sim-sala-saloma-6233327/
4 ) Lichtallergie Teil 1
http://saloma.blog.de/2009/09/17/lichtallergie-6984672/
5 ) Lichtverschmutzung und Lichtkrank
http://saloma.blog.de/2009/10/28/lichtverschmutzung-lichtkrank-7262356/
Ich leide unter mehreren Lichtallergien, das macht bei mir , den Schwierigkeitsgrad aus..
1) Lupus
2) MCS
3) Urtikaria
Alle drei Lichtallergien bekomme ich dann, wenn der LUMP- LUPUS seine Treppen nicht schafft. Wir erinnern uns :
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Die Rückwärtstreppen sind besonders Traumatisch und sehr schmerzhaft.:
100% 80% 60% 40% 20% 0%
Das Licht kommt durch unterschiedliche Wege in meinen Körper.
1) Haut
2) Augen
3) Atem
Mal so, mal anders leide ich dann.
Nach meine Beobachtungen zu Urteilen, kommt die Lichtallergie nicht vom Autoimmunsystem, sondern vom Nervenkostüm.
Das Immunsystem ist aber beteiligt, das Nervenkostüm zu reizen und zu Attackieren. Ist mein Lupus Ausschlag auf dem Rücken gering, dann habe ich auch kein Lichtproblem, daraus ziehe ich meine Schlüsse. Würde die Lichtallergie vom Immunsystem kommen, müsste ich sie immer haben.
Meine Kunstlichtunverträglichkeit ist erst viel später, wie die normale Lichtallergie aufgetreten, sie entstand durch die schweren Entzüge.
Normale Lichtallergie Haut von 2000 bis jetzt.
Kunstlichtunverträglichkeit 2007 bis jetzt
Leider habe ich jetzt beides in Abwechslung, aber auch hier und da beides zusammen.
Heute werde ich euch ein paar Beispiel Geschichten erzählen, was man da so mit macht.
Ich werde immer nur ein Beispiel, von vielen erzählen, sonst bin ich nächstes Jahr noch nicht fertig.
Wenn der Lupus seine Treppen nicht schafft, passiert es ganz plötzlich ohne Vorwarnung.
Auch kenne ich verschiedene Lichtverhalten, die entweder am Ende oder am Anfang eines Entzuges auftreten..
Im Moment wache ich morgens schon mit einem Lichtproblem auf. Der Entzug geht, dann habe ich immer die selbe Symptomatik.
Diese Symptomatik kann 4-6 Wochen andauern, aber auch nur eine Woche, kommt auf die schwere des Entzuges an. Jetzt habe ich das seit 14 Tagen.
Seit frühester Jugend , bis zum heutigen Tag, schlafe ich mit einer kleinen Nachtbeleuchtung von 7 Watt. Ich mag es sehr. Ohne Licht kann ich nicht einschlafen.
Es ist so, dass ich, wenn ich morgens aufwache und das kleine Licht sehe, sofort einen Schmerz in dem Brustkorb Nervenstrang bekomme. Es ist ein ziehender Schmerz, der sehr unangenehm ist und ich kann ihn vielleicht mit Sodbrennen vergleichen, nur an anderer stelle. Ein anderes Beispiel habe ich nicht.
Es dauert Ca. 1 Minute, bis ich mich an das Lichtchen gewöhnt habe, und der Schmerz verschindet auf nimmer wieder fühlen, für diesen Tag.
Es ist nicht möglich, gleich die große Lampe an zu machen, dann wird der Schmerz größer.
Ich muss mich erst an das kleine Licht gewöhnen, dann geht das andere erst.
Als ich neulich Stationär in der Uni Klinik lag, ging ich morgens früh aus meinem Zimmer, in den grell Licht durchfluteten Flur, so was ist für mich einfach zu viel. Ich stand da, habe mir die Augen zu gehalten und hatte fürchterliche Schmerzen. die allerdings auch wieder nach Ca. 1 Minute vergehen. Dann ist alles wieder normal.
Die Menschen machen sich keine Gedanken um Licht, ich mache euch keinen Vorwurf, denn es war bei mir früher genau so. Heute denke ich über Licht ganz anders und ich kann euch sagen, es ist gefährlich, es sei denn, ihr seid vergiftet, sonst nicht.
Oft beobachte ich draußen die Menschen und denke dann, sie wissen nicht das, was ich weiß.
Wie gesagt, die Sonne ist nicht schuld an meinem Delemmer, sie hat sich niemals verändert, nur der Mensch.
Neulich war ich bei einer 85 Jährigen Dame im Altenheim auf ihrem Geburtstag eingeladen.
Ich fuhr mit K. dort hin, der mein Problem kennt. Alle anderen die dort wahren wussten das nicht .Ich spreche gewöhnlich nicht darüber, Dann klingelte ihr Telefon, dass durch einen Aggressiven Lichtalarm leuchtete und schon habe ich nichts mehr gesehen. Alles war verschwommen, als wenn ich Wolken sehe. Nach CA. 2-3 Minuten hatte sich dann alles wieder regeneriert.
Das Auge kann das Licht zeitweiße nicht spalten.
Dann wurden Fotos von der Feier gemacht, ich sah, dass eine Dame, den Fotoapparat auf mich hielt, sofort hielt ich meine Hände schützend vor mein Gesicht und bat, mich nur zu Fotografieren , wenn ich in die andere Richtung schaue, so dass der Blitz mich nicht in die Augen trifft. Sie hat das wahrscheinlich nicht verstanden, ich sagte nur, ich vertrage das Licht nicht so gut.
K. hat auch nichts dazu gesagt, denn er weiß mir ist das peinlich.
Dann bin ich extra tagsüber gefahren und dann so was.
Wie ihr sehen könnt, mache ich einen endlangen Lichtblog, das ist nur möglich, weil ich mir meine Lichtzeiten einteilen muss, . Ich habe aber nicht immer Lichtprobleme und wenn sie da sind, habe ich nicht immer die selben. Mal vertrage ICH DAS EINE LICHT BESSER; MAL DAS ANDER LICHT SCHLECHTER:
Ich habe mal 2 Monate in meiner Wohnung verbracht, ohne irgend ein großes Licht an zu machen, geschweige denn PC und Fernsehen.
Über die 7 Watt Birnen habe ich Beerdigungsurnen gestülpt, so waren es nur noch 3 Watt. Not macht erfinderisch.
Die Beerdigungsurnen habe ich deswegen, weil ich sie AIR_- Brush mäßig mal bemalen sollte. Dann ging die Firma Pleite, und deswegen habe ich sie immer noch zuhause. Sie sind ganz schön praktisch. Sehen dann aus wie Lampenschirme. Ganz schön lustig nicht war?
Was macht man ohne Fernsehen und PC, nichts, ich habe nur rum gelegen und nach gedenkt.
Mann hat den Kopf in diesen Zuständen sehr frei, weil die Wahrnehmung ganz anders ist. Die Gedanken werden nicht durch die vielen Medien und Umwelt Einflüsse gestört und man kann sich selbst besser kennenlernen und das Zeitgefühl ist auch ganz anders. Raus gehen ging auch nicht. Hier kann man sagen, jedes schlechte, hat auch was gutes. Habe mich nur hinterher gewundert, die Leute erzählten mir dinge, von denen ich gar nichts wusste.
Nach 2 Monaten kam mich dann MR. X besuchen.
Wie sagte er, kuckst du immer noch kein Fernsehen?
Nein, war meine Antwort, ich habe Angst das Fernsehen an zu machen.
Er schüttelte nur mit dem Kopf, weil er sich das natürlich nicht vorstellen konnte.
Er sagte mir dann:
Komm, versuche es mal, ich bin doch bei dir, da kann dir doch nichts passieren und wenn es weh tut, dann machst du es eben wieder aus.
Also nahm ich das Schwarze Badetuch vom Bildschirm und setzte meine Sonnenbrille auf, zur Sicherheit. Mein Herz schlug bis zum Hals vor Aufregung.
Ich schaute Fernsehen und es ist nicht,s passiert. Aber nur 15 Minuten, dann machte ich es wieder aus. Wenn MR. X das nicht gesagt hätte, hätte ich wahrscheinlich, vor lauter Angst , erst Jahre später das Fernsehen wieder an gemacht.
Am Nächsten Tag, war ich alleine und ich machte das Fernsehen alleine an und konnte ohne Sonnenbrille Fernsehen kucken. Ganz schön Mutig, nicht war ? den Ganzen Tag habe ich auch der Kautsch gelegen, nichts getan, außer Fernsehen gekuckt.
Wahrscheinlich hätte ich schon Wochen vorher Fernsehen kucken können, aber ich hatte einfach Angst, da ich weiß, wie groß der Schmerz sein kann. PC hatte ich auch nicht an, alles ging wieder, WUNDERBAR:
.
Wie kommt man sich da vor, Angst vor dem eigenen Fernsehen zu haben.?
Wie ein Irrer!
Dann habe ich öfters Probleme beim lesen einer Zeitung oder eines Buches. ( nicht immer )
Neulich war ich beim DOC. Ich saß im Wartezimmer, es war alles OK mit mir, dachte ich.
Dann griff ich nach der Zeitung, weil mir langweilig war.
Nach 5 Minuten bekam ich eine Starke Übelkeit, die vom Körper kam, mein Nervenkostüm baute sich auf.
Ich legte die Zeitung schnell weck, damit sich alles wieder beruhigt, man kennt das ja.
Alles perfekt, dachte ich, kannste wieder lesen.
Nach kurzer Zeit nahm ich sie wieder und versuchte es noch einmal.
Wieder das selbe. Es ist zum kotzen. Ich kann einfach nicht das machen, was ich gerne möchte. Ich hatte das auch meinem Arzt erzählt, der schaute mich nur Merkwürdig an.
Klar, denn die Ärzte kennen sich nicht mit so einer Gigantischen Lichtallergie wie ich sie habe, aus. Das Elend kennen nur die Menschen, die selber daran erkrankt sind..
Dann habe ich Probleme, draußen im Dunkeln rum zu laufen, weil die Lichter von den Autos mir weh tun, dieser Schmerz sitzt auch in dem Nervenstrang am Brustkorb. Außerdem tun mir dann die Augen weh. Dann laufe ich im Dunkeln mit Sonnenbrille rum und die Leute fragen sich, was ist mit der denn looooos .( Ballaballa)
Einmal hatte ich Abends einen Schweren Lebensgefährlichen Schock. Danach fühlte ich mich Körperlich Pudelwohl, wie neu geboren.
Allerdings hatte ich Psychisch noch Angst, also ließ ich die 25 Watt Birne an der Zimmerdecke brennen und schlief ein.
Mitten in der Nacht, wurde ich von einem grippeln im Gehirn wach,
es wurde immer mehr und fühlte sich dann an, als wenn ich einen kurzen im Kopf habe. Die Ginglin im Gehirn, konnten das Licht nicht mehr verarbeiten und lösten eine Elektrosensibilisierung aus, die 14 Tage andauerte. Wieder musste ich ohne Licht und Fernsehen bleiben.
Ein anderes mal sitze ich im Wohnzimmer, habe das große Licht an und schreibe meine Wahnsinns Post von den Behörden und Gerichten.
Plötzlich, wie aus heiterem Himmel, wieder ein kurzer im Kopf, wieder Elekrosensibilisierung ausgelöst. Dann muss ich warten bis zum nächsten Tag und schreibe bei Verdunkeltem Tageslicht weiter.
Das einatmen von Licht, draußen, kann auch zu einem Höllen Tripp werden, wenn man nicht sofort ins Dunkle kommt. Ich hatte schon mehrmals Lebensgefährlichen Lichtschocks. Das Nervenkostüm baut sich auch hier auf , ihr fangt an zu zittern, lauft blau an, bekommt die heftigsten Magenschmerzen und Krämpfe , die es überhaupt gibt Nervenschmerzen am ganzen Körper. USW Das selbe kann auch durch PC Ausdünstungen passieren
Neulich war ich bei Gericht, Ich sollte wie alle anderen durch eine Röntgen Tür gehen.
Ich bat den Beamten, mich gesondert zu untersuchen, da ich eine Lichtallergie habe.
Wer hat ihnen denn gesagt, dass sie eine Lichtallergie haben, sagte er Spöttisch.
Ja mein Arzt, sagte ich ihm.
Der kuckte mich wunderlich an und dachte wahrscheinlich ich wolle ihn auf die Schüppe nehmen.
Ich habe es auch schriftlich, habe aber meine Krankenunterlagen nicht mit, gab ich noch zu verstehen, aber er winkte ab und ich stand da ,wie ein Lügner.
Ich sagte, ich habe die sog. Saloma Lichtallergie ich kann da nicht durch.
Er fragte mich , haben sie ein Händy dabei.
Ich sagte ja.
Dann klärte er mich darüber auf, dass Händy Strahlen 10 mal giftiger sind , wie sein Strahlentor.
Ich setzte mich aber dennoch durch und konnte durch eine Nebentür ins Gericht gehen, wo ich mit einem Hand Strahlen gerät untersucht wurde.
Im Gericht angekommen. Habe ich mich dann im Beisein meines Rechtsanwalt über das Verhalten von dem Beamten, beim Richter beschwert.
Händy Licht Aussetzer habe ich auch schon öfter gehabt, habe eine SMS geschrieben, die etwas länger dauerte und bin davon Licht mäßig abgekackt, auch schon beim Telefonieren, was wollte der mir denn da erzählen. ( Besserwisser ) Auch kann ich es ohne Probleme mit mir rum tragen. Die Menschen die Händys nicht vertragen, sind Vergiftet und müssen Entgiftet werden, dann klappt das auch wieder.
Fahrstühle sind auch nicht ohne, es ist mir schon passiert, dass ich regelrecht aus dem Fahrstuhl gestürzt bin, oder Angst hatte, ich überlebe die Fahr nicht. Wenn sie fahren, sitz man in der Falle. Habe auf den Knien gesessen und habe mir schützend die Hände über den Kopf gehalten.
Mikrowellen Lichtvergiftungen habe ich schon ausgehalten, das essen ist regelrecht Lichtverseucht, man kann es nur noch weck schmeißen, bei einer Treppe.
Aber, wenn ich keine Lupus Treppen habe, kann ich auch aus der Mikrowelle essen, Esssen.
Es kommt immer darauf an, was der Lump Lupus gerade will. ( Scheißkerl) Ich vermeide aber dieses warm machen.
Wenn es im Winter schneien sollte, bleibe ich mal besser gleich zuhause, so ein Theater, was ich letztes Jahr mit machte. Bei Schnee bin ich doppelt belasset, habe mir schon mehrmals draußen Lichtschocks eingeholt, hatte aber Glück, dass ich nicht so weit von zuhause weck war und noch rechtzeitig in meine Schachtel kam.
Natürlich muss ich ja auch noch mein Leben, Leben, ich will mich ja schließlich nicht aufgeben, aber es ist verdammt schwer, damit zurecht zu kommen. Ja, ich bin ungewollt zum Licht -Profi geworden.
Mir kam schon mehrmals in den Sinn, dass ich mich mal bei TETRA-PACK melden sollte, die verpacken doch alles Licht – Dicht, dann könnte ich als Germanys next topp Trottel oder Schachtel auftreten. @ Der Saloma Doodler darf natürlich hier auch nicht fehlen:
Ich bin so schön, ich bin so toll
..♫ ♪ ♫
..♫ ♪ ♫
.. nanenanenana.
Ja, so mache ich mich selber über mich lustig, das hilft dann ein wenig. Ich muss versuchen, alles nicht so eng zu sehen, um mich selbst zu schützen.
Michael Jackson war ein Lichtarbeiter
http://www.gabyteroerde.com/el-morya/michael-jackson-war-ein-lichtarbeiter/#comment-273
An Michael Jackson ,s Arbeit für die Umwelt und die Armen kann ich mich bestimmt nicht messen, aber im kleinen Stiel habe ich mich an die 22 Jahre mit der selben Thematik befasst wie er. Mit dem Unterschied, dass ich noch lebe und euch alles erzählen kann.
Lieben Gruß Saloma
Habe diesen Kommentar doppelt eingesetzt, damit er an der richtigen stelle in meinem blog bleibt.
o Gisi (Besucher)
o http://www.lupus-rheuma.de
o 2009-11-19 @ 03:55:51
Hallo Gisela,
in meinem Forum http://www.lupus-rheuma.de plagen sich auch einige Lupis mit Zahnproblemen rum,
so bin ich über die Suchmaschiene zu dir gestossen.
Ich habe einen Shmoy = Peter der auch in die Bochumer Hautklinik geht Peter hat Lupus Rowell Syndrom.
So ich bin auch für Peter immer noch auf der Suche nach seltenen Krankheiten die der Lupus hervorbringt,
seine Flecken waren erst wie Mückenstiche und nach 20 Std. Handgroße rote Flecken.
Ich bewundere dich und frage mich wo du die Kraft hernimmst das alles durch zu stehen.
Du bist mir nicht böse wenn ich einiges kopiert habe über falsche Zahngold
und deine Krankheit.
Ich habe mit meinen Forumsmitglieder am 10. Mai 09 ein Buch rausgebracht
und wir denken an ein 2te und es wäre nett wenn du mitmachen würdest.
Wie ich zum Lupus gekommen bin, ich habe vor 30 Jahre ein kl. Baby bekommen das seit Geburt SLE hat, nach 7 J. rumlaufen von Doc und KH hat man uns die Diagnose gesagt: Machen sie ihrem Kind die letzen Jahre noch eine schöne Zeit!
Was in den 30 Jahren alles dazu gekommen ist und welche Kämpfe wir mit Versorgungsamt und Rentenstelle ertragen mußten brauche ich dir wohl nicht zu schreiben, das ist doch noch ein Kind wieso braucht es einen Behinderungsausweis übers Sozialgericht haben wir dann unsere Recht bekommen.
Heute ist die Diagnose nicht mehr nur SLE, Nierenbeteidigung, Thrombos, Vaskulitis und das andere übliche …neu dazu jetzt die Zähne, sie bröckeln einfach so weg.
Ich würde mich freuen wenn du dich in meinem Froum meldest: http://www.lupus-rheuma.de Forum
http://www.razyboard.com/system/morethread-gisela-s-lupus-erythematodes-tumidus-lichtallergie-marsden-795942-5794852-0.html
LG Gisi
PS deine Blog s habe ich mir per E-Mail bestellt!
Guten Morgen GISI
Herzlich willkommen
Ich kann mir gut vorstellen, dass alle Lupis in Schwierigkeiten sind. Es heißt, Lupus ist zu selten, da frage ich mich, warum im Internet nachzulesen ist, dass 90% der Frauen, davon betroffen sind. Mittlerweile habe ich mit meinen eingegebenen Tags, das Internet so verseucht, dass man mich finden muss.
Den Systemischen Lupus habe ich nicht ( Organbeteiligung ) Es ist unwahrscheinlich dass ich den noch bekomme, kann aber passieren. Der Tumidus ist nur in den seltensten fällen Tödlich.
Bei Shmoy und Rowell- Lupus sieht das natürlich anders aus.
Der Lupus kann alle Krankheiten hervorbringen, die man sich nur vorstellen kann und er ist in der Lage, aus einer Mücke einen Elefanten zu machen ( Handflecken )
Wie du sicher gelesen hast, greift mein Lupus tumidus das Nervenkostüm an, manchmal habe ich mir schon gewünscht, dass der Liebe Gott, mich jetzt hohlen soll, ich weiß auch nicht, wie ich das alles schaffe, aber ich denke Positive und das ist wahrscheinlich meine Psychische Rettung.
Ich versuche diese Lebens Bedrohlichkeit, ( 11 Diagnosen ) nicht ganz so ernst zu nehmen und mache mich auch darüber lustig. Wahrscheinlich liegt es daran, dass ich den Löffel noch nicht abgeben musste.
Kann ich nur weiter empfehlen.
Kannst ruhig kopieren, dafür bin ich ja an die Öffentlichkeit gegangen, ich will ein Tabu Thema brechen, so kann es mit uns Betroffenen nun wirklich nicht weiter gehen.
Das mit dem Buchschreiben ist Wunderbar, raus mit euch an die Öffentlichkeit. Klar, mache ich mit, wenn ich eingeladen bin. Toll.
Meine Ärzte haben mir erklärt, dass der Lupus angeboren sein kann, das sei Wissenschaftlich bewiesen. Wahrscheinlich hast du ihn an deine Tochter weiter gegeben. Die meisten Lupuse kommen durch Vergiftungen, die auch übertragbar sind, auf die nächste Generation.
Mein Lupus ist das nicht, er kommt Definitive durch Psychopharmaka einnahme. Das habe ich schriftlich.
Auch kann er durch Palladiumchlorid oder anderen Zahn Sondermüll ausgelöst werden.
Kann gut verstehen, dass du wütend bist , dass deine Tochter um einen Schwerbehindertenausweis ( % ) kämpfen muss, mir ging es genauso, letztendlich nach einem rießen, langjährigen Kampf, habe ich mein recht bekommen ( Außergerichtlich)
Das darf nicht sein. Vielleicht solltest du dir mal meinen letzten Artikel Dietmar der Bruchpilot durchlesen. Der sagt eigentlich schon alles aus. Wir Lupus kranke fallen nicht unter das Gesetz der Menschenrechte., von den MCS Kranken ganz zu schweigen. Alles nur Psychisch, ich kann, s nun wirklich nicht mehr hören.( Ohne Diagnosestellung )
Werde mich in deinem Forum melden.
Falls du mir noch mal schreibst, dann währe es besser, wenn du mir in den Blogs Lupus, oder Lichtallergie schreibst, so kann ich dann besser das Thema Lupus, für andere gut sichtbar , besser zusammenhalten.
Die Spezialklinik Neukirchen H.B. ist spezialisiert auf Lupus, die übernehmen fälle, die anderswo aus Therapiert sind. Ich war dort und bin als Wunder nach hause gegangen.
Die Uni Klinik ist mein Zeuge.
Aber Wunder sind vergänglich, wenn man keine Behördliche Hilfe und Anerkennung bekommt.
Systemischer Lupus
http://www.autoimmun.org/erkrankungen/systemischer_lupus_erythematodes_sle.php
http://www.onmeda.de/krankheiten/systemischer_lupus_erythematodes-symptome-1546-4.html
http://www.lupus-live.de/
Lieben Gruß Saloma
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Hallo zusammen
Jod kann unter anderem auch Lichtallergien hervorrufen. Das weiß ich schon länger, nun habe ich aber diesen link gefunden, der alles in allem gut erklärt und mir die Arbeit erspart wird.
http://politik-macht-spass.blog.de/2008/10/27/verletzt-jodierung-lebensmitteln-grundgesetzlich-garantiertes-selbstbestimmungsrecht-4942493/
Lieben Gruß Saloma
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